Kanser için Bakım Bakımından Bilmeniz Gerekenler

Sağlık Ve Tıp Video: Prof. Dr. Canan Karatay D vitaminin faydalarını anlatıyor (Kasım 2018).

Anonim

Kanserle birlikte sevilen birine vakti geldiğinde, bu geçişi incelikle nasıl yaparsınız?

HealthTalk yönetici yapımcısı ve bakıcı Lauren Hayes-Norton'a katılarak, bakım uzmanları tarafından ömür boyu bakımın nasıl başarılı bir şekilde uygulanacağını anlatıyor. Yaklaşan bir ölümle başa çıkma konusunda tavsiyelerde bulunun, geçişi boyunca sevdiklerinizle bol zaman geçirmenin önemi ve yolculuklarını kolaylaştıracak bakım önerileri. Ayrıca, misafirlerimiz size darülaceze ekibinin önünü sormak için bir dizi soru sunarak beklentilerinizin karşılanmasını sağlar.

Her zaman olduğu gibi, uzman misafirlerimiz izleyicilerin sorularını yanıtlıyor.

Spiker:

Bu HealthTalk web yayınına hoş geldiniz. Başlamadan önce, size bu web sitesinde dile getirilen görüşlerin sadece misafirlerimizin görüşleri olduğunu hatırlatırız. Mutlaka HealthTalk'un, sponsorlarımızın veya herhangi bir dış organizasyonun görüşleri değildir. Ve her zaman olduğu gibi, sizin için en uygun tıbbi tavsiye için lütfen kendi doktorunuza danışın.

Şimdi ev sahibin, Elizabeth Austen.

Elizabeth Austen:

Kronik bir hastalığı olan bir savaştan sonra hayatın sonu, bir hasta ve ailesi için can sıkıcı bir zamandır, ama bir kez düşünülemez olan şu anda gerçektir. Birçok karar verilmesi gerekiyor. Aileler yardım için nereye başvurabilir? Büyüyen bir sayı bakımevine dönüşüyor. Merhaba, ve bu HealthTalk web yayınına hoş geldiniz, Kanser Bakımevinde Bakım Hakkında Bilmeniz Gerekenler. Ben senin ev sahibim, Elizabeth Austen.

Bakımevini tedavi etmek için bize katılmak, Ulusal Bakım ve Palyatif Bakım Organizasyonunda profesyonel liderlik, tüketici ve bakıcı hizmetleri başkan yardımcısı olan Kathy Brandt'tır. Ayrıca bize katılarak, ölümcül hastalara ve ailelerine hizmet eden kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Alive Hospice ile çalışan kayıtlı bir hemşire Jill Cornwell. Son olarak, burada HealthTalk ve bakımevi çalışanı Webcasts'in yönetici yapımcısı olan Lauren Hayes-Norton var.

Kathy, birçok insanın bakımevinin ne olduğu konusunda net bir fikri yok. Anlatabilir misiniz, bize bakımevinin geleneksel tıbbi bakımdan nasıl farklı olduğunu söyleyebilir misiniz?

Bayan Brandt:

Emin. Mutluyum. Darülaceze gerçekten eşsiz bir sağlık bakımıdır ve birçok insan ne olduğu hakkında bir fikir sahibi olmakla birlikte, tüm bileşenlerini bilmemektedir. Darülaceze, bakıma odaklanır, tedavi etmez ve çoğu durumda kişinin evinde bakım sağlanır. Aslında, insanların yaklaşık yüzde 74'ü kendi evlerinde veya sevilen birinin evinde ilgileniyor. Darülaceze, aynı zamanda, bir kişinin evine çağrı yaptığı hemen hemen her yerde, özgür bakımevlerinde, hastanelerde, bakımevlerinde ve diğer uzun süreli bakım ortamlarında sağlanabilir.

Darülaceze, herhangi bir yaş veya din, ırk veya hastalığa sahip hastalar için kullanılabilir ve bakımevinde ayrıca insanların sahip oldukları hastalıktan daha fazla olduğuna, tedavi edilemez bir hastalık ya da durumla yaşayan benzersiz insanlar olduğuna inanılır. Bu nedenle darülaceze, sadece birisinin ciddi bir hastalığı olduğunda değil, aynı zamanda bakımın duygusal, manevi ve sosyal yönleri üzerinde gerçekleşen fiziksel konulara odaklanır. Bu nedenle bakımevinde bulunan kişi, bir hastalığı olan kişiyi önemserken, diğer eşsiz şey, hastanenin hasta ve ailesi için umurunda olması ve bu ailenin o hasta tarafından tanımlanmış olmasıdır. Yani aile üyeniz kardeşiniz, kız kardeşiniz, ev arkadaşınız ya da komşu caddede, kim olursa olsun, bakımevi bu kişiye duygusal, manevi ve sosyal destek sağlayacaktır.

Elizabeth:

O halde tekrar etmek gerekirse, bu bir tedaviden ibaret değil. Bu bakımla ilgili. Peki, hangi noktada, Kathy, bir hasta bakımevine hak kazanıyor?

Bayan Brandt:

Medicare faydayı altında darülaceze hak kazanmak için - Medicare'iniz varsa ve hastaneye yatmak istiyorsanız - altı aylık bir prognoza sahip olmanız gerekir. Ve bunun anlamı doktorunuz, eğer hastalığın normal seyrini alırsa, altı ay veya daha kısa sürede öleceğinizi düşünmeniz gerektiği anlamına gelir. Şimdi, bir çok insan, altı aydan uzun yaşarsam, bakımevinin beni tekmeleyeceği ya da benim için durmayı bırakacağı anlamına gelir ve bu kesinlikle doğru değildir. Birisi altı aydan daha uzun bir süre için bakım hizmeti alabilir. Önemli olan, doktorun en iyi kararında, sahip olduğunuz hastalık ve semptomlar ile her şeyin altı ay içinde öleceğinize inanması gerektiğidir.

Şimdi, birçok kıtlık, palyatif bakım olarak adlandırılan bakımevinin geleneksel yönü içinde olmayan başka hizmetler de sağlıyor ve palyatif bakım, hastalık sürecinin çok daha erken aşamalarında gerçekleşebiliyor ve aynı zamanda, birisinin tedavi edici tedavi aldığı da olabilir. Yani bir kişi kemoterapi alıyorsa, kanseri tedavi etmeye çalışıyorlar, ancak doktor ağrı ve semptom yönetimi, duygusal destek ve bunun gibi şeylerden yararlanabileceklerini hissediyor, birisini bir bakımevi tarafından sağlanan palyatif bakıma yönlendirebilir. Öyleyse insanlar bunu düşünmemeli çünkü doktorun hastaneye yatmak istediğini söylediği için ölüm cezası.

Elizabeth:

Doktor daha sonra bakımevine ne zaman gireceğine karar verir mi? Ya da hastada bunun bir rolü var mı?

Bayan Brandt:

Kesinlikle. Herkes ya da sevilen birinin darülaceze hizmetlerine ihtiyaç duyabileceğini düşünürse, herkes hastaneye başvurabilir ve aslında insanları gerçekten bunu yapmaya teşvik ediyoruz çünkü çalışmalar doktorların hastalarıyla hastanede konuşmak konusunda isteksiz olduğunu gösterdi çünkü hasta düşüneceklerini düşünüyorlar. iyi, "Onlardan vazgeçiyorum" ve doktorlar bunu yapmakta isteksiz. Ve altı aylık prognoz, doktorların bu kararı vermesi gerçekten zor. Öyleyse siz ya da sevdiklerinizin bakımevinin zamanı olabileceğini düşünürseniz, arayabilirsin, doktor arayabilir. Medicare'in bakımevinden yararlanabilmesi için doktorun anahtarı, altı ay içinde ölme ihtimalinizin yüksek olduğunu söylemek ister. Bu anahtar.

Elizabeth:

Lauren, kızkardeşi Sandra'ya, üç ay boyunca, enflamatuar meme kanserinden ölmeden önce bakımevinde kalıyordun. Bize bu deneyim hakkında neler anlatabilirsin?

Bayan Hayes-Norton:

Aslında, iki buçuk yıl boyunca tüm randevularını tedavi sırasında, kemoterapi ve takip randevuları ve sahip olduğu herhangi bir randevu için harcadım, bu yüzden tıpla nasıl başa çıkılacağı konusunda oldukça bilgili kaldım. profesyoneller, ve ben de etrafta yolumu biliyordum. Ama Sandra bakımevine girdikten sonra tamamen kayboldum ve kendi kendime bir araştırma yapmaya başladım ve herkese ve herkese darülaceze hakkında ne bildiklerini sordular ya da herhangi bir deneyim yaşadılar. Ve çoğu, muhtemelen aldığım tüm cevaplar sadece, "Darülaceze harika. Onlar her şeyin üstesinden geliyorlar. Bu güzel bir deneyim, " ve daha fazla ayrıntı için onları bastığımda bile, gerçekten alabildiğim tek şey bu.

Bu yüzden belli bir algıya girdim ve kız kardeşimle yöneticilerle ve ailenin geri kalanıyla ilk görüşmem oldu. Daha çok evrak işlerini doldurmak ve gerçekleri toplamaktı ve o zamanki bakım ekibi orada değildi ve işlerin gidişatından yola çıkmaya başladı. Biraz zordu bence. Bir çok kişi cevap vermiyor çünkü bireysel kişinin nasıl ilerlediğini veya hastalıklarının nasıl ilerleyeceğini bilmiyorsunuz, bu yüzden işlerin nasıl gideceği hakkında bilgi almak biraz zordu, bu yüzden hala İlk toplantıdan sonra biraz kayıp hissettim.

Elizabeth:

Bu yüzden bakımevinde ilk deneyiminiz hakkında iyileştirilmesi gereken şeylerden biri gibi geliyor, sadece bilgiye erişim. İlk karşılaşmada iyi giden başka şeyler var mıydı?

Bayan Hayes-Norton:

Bence iyi giden pek çok şey vardı. Son derece önemli olan ağrı yönetimine değil, aynı zamanda sürecin duygusal ve ruhsal yönlerine de değindiğimiz fikri gerçekten çok beğendim. Tüm ailenin dahil olduğunu ve onların endişelerini, ailenin geçmesi gereken süreci ve Sandra'ya bakan insanların da ele aldığını gerçekten çok beğendim. Tüm ilaçları aldıklarını çok beğendim, bu yüzden çek ve parayla uğraşmak, eczaneye gitmek, hatlarda beklemek ve almak zorunda kalmayalım. Tüm bunlar halledildi ve ihtiyaç duyulduğunda birçok tıbbi ekipman sağladı. O gün ya da ertesi gün teslim edildi. Süreci kolaylaştıran birçok şey vardı, böylece ne yaptığımıza odaklanıp kız kardeşim geçişine yardım edebildik.

Elizabeth:

Jill, Kathy, insanların bakım hizmeti alabileceği farklı yerler hakkında biraz konuştu. Bu yüzden merak ediyorum, hastalar ve bakıcılar çeşitli ortamlarda nasıl bir tıbbi bakım bekliyor olabilir?

Bayan Cornwell:

Hastalarımızın çoğunun Alive Hospice'de olduğu ev ortamında ve Kathy'nin dediği gibi, hastanenin evinde muhtemelen yüzde 75'i memleketinde yapılır. Bu nedenle bakım personeli aralıklı olarak ziyaret ediyor. Neyse ki, herhangi bir Medicare kuralına veya ne kadar sıklıkta ziyaret edebileceğimize dair bir şeyle bağlı değiliz. Ziyaretleri, hastanın o zamana ihtiyacı olan şeylere göre yapıyoruz. Bu yüzden çok kararlı ve haftada bir ziyarete ihtiyaç duyan bir hastamız olabilir, ya da azalan ve daha fazla semptom ve dikkati olan bir hastamız olabilir ve ihtiyaç duydukça ziyaretlerimizi artırabiliriz.

Yaşayan Darülaceze ve ülkedeki pek çok bakımevinde, evde veya hayatın sonunda kontrol edilmesi zor olan aşırı semptomları olan hastalar için kısa süreli bakım için bir yataklı birimimiz var, son birkaç gün orada olmak istiyorlar. . Bir nedenden ötürü ya da başka bir nedenle evlerinde ölmek istemeyen insanlara sahibiz ve genellikle onları yatarak tedavi birimine aktarıyoruz. Ve ayrıca, burada bir bakıcıya sahip olmadıkları veya ömür boyu bakım için bir tesiste bulunmak istedikleri için hastaların kaldığı diğer körler gibi bir ikametgahımız da var. Ve bakım evlerine ve yardımlı yaşam tesislerine de gidiyoruz.

Elizabeth:

Yani, Jill, bir hasta bu kısa süreli tesislerden birinde ne kadar kalabilir?

Bayan Cornwell:

Bu genellikle tıbbi direktör tarafından değerlendirilir. Yatan hastalarımızda çalışan hekimlerimiz var ve bu kararı hastanın nerede olduğu ve nasıl ilerlediklerine göre belirliyoruz. Bazen hastalar birkaç günlüğüne hastanede yattıkları bir semptomun olup olmadığını araştırırlar. Belki de evde kontrolü ele geçiremediğimizde ağrı kontrolüne sahipler ve birkaç günlüğüne gidip onları farklı ağrı kesici ilaçlarla tedavi etmek istiyoruz. Bazen, rahat oldukları yere ulaşmak için günlük dikkat gerektirirler. Sonra bu hastaların bazıları eve dönüyor. Genellikle son günlerde olan ve eve gitmekten ziyade hastanelerde hastalarımız var, bir tesise gitmeyi ve orada ölmeyi seçiyorlar.

Heather:

Bir kişi bakımevine girdiğinde, onlar bir bakımevi ekibine atandığını anlıyorum. Kathy, ekibin üyelerini ve rollerinin hasta bakımında neler olduğunu anlatabilir misin?

Bayan Brandt:

Emin. Eh, takımın ilk üyeleri hasta ve ailesidir. Takımın bir parçası sayılırlar. Buna ek olarak, Jill gibi hemşireler, aynı zamanda doktorlar, sosyal hizmet uzmanları, papazlar ya da manevi bakım uzmanları, evde sağlık yardımcıları, gönüllüler de dahil olmak üzere profesyonel olarak belli ki profesyoneller var. Kıskanç danışmanlar var. Ve sonra bakımevinin bakımının benzersiz yönlerinden biri, tüm bakımevlerinin gönüllülere sahip olması ve gönüllülerin çok fazla şey yapabilmeleri. Yaptıkları en iyi şeylerden biri de hastayla ya da aile bakıcısıyla birlikte oturacak ve onlarla vakit geçirecek, onları tanıyacak, okuyacak ya da satranç oynayacak ya da insanların ihtiyaç duyduğu her şeyi yapacaklardır.

Takımın diğer üyeleri, Jill'in dediği gibi, arada sırada var. Ev sağlığı yardımcıları, ihtiyaçlara bağlı olarak diğer takım üyelerinden daha fazladır, ancak hastanın rahat etmesine yardımcı olmak ve ailelere bakım ihtiyaçları için yardım etmek için yapılması gereken banyo ve kişisel bakım gibi konularda yardımcı olacaktır. . Hemşireler ağrı ve semptom yönetimi için gerekli olanlardır. Ve sonra personel de haftanın yedi günü, günde 24 saat telefonla kullanılabilir. Ve gece veya hafta sonları acil bir durum varsa, personel de dışarı çıkabilir ve aile ile de yardımcı olabilir.

Böylece her takım üyesinin farklı bir rolü vardır, ancak hepsi bir takımın parçası olarak birlikte çalışırlar. Hastanın ve ailenin ihtiyaçlarını en iyi nasıl karşılayacakları konusunda gerçekten konuşuyorlar.

Elizabeth:

Ve bakıcı, bu bakım ekibinin bir üyesi olarak bahsedildi.

Bayan Brandt:

Kesinlikle.

Elizabeth:

Jill, o bakıcının rolünün ne olduğu ve ne ölçüde bakım sağlaması gerektiği hakkında biraz bilgi verir misin? Bunun değişken dereceleri var mı?

Bayan Cornwell:

Kesinlikle her bakım verenin yetenekleri farklıdır ve rahatlık düzeyleri sağlayabilecekleri bakımdan farklıdır. Çoğu zaman, bazı insanların aile üyeleri için ne yapmaya istekli olduklarına çok şaşırdım, ama bir aile üyesinin rahat hissetmemesi gereken şeyler olduğu durumlar var. Fakat ne yapabileceklerine dair bir beklenti kurmuyoruz çünkü bizim bakımımız çok kişiselleştiriliyor ve her aile üyesine ve her hastaya bireysel olarak bakıyoruz. Sağladıkları bakımla ilgili önemli olan, onlara öğretmek ve hastalara ihtiyaç duydukları şeyleri nasıl yapabileceklerini öğrenmelerine yardımcı olmak ve onları neyin önündeyeceğini bilmelerini sağlamak için onları beklemek üzere hazırlamaktır.

Ve Kathy'nin söylediklerini eklemek istedim. Evde sağlık yardımcıları bakım ekibinin önemli bir parçasıdır, çünkü en çok ziyaretleri yapan ve uygulamalı banyo yapan ve hastaya dokunuş sağlayan kişilerdir. Bazen her şeyden önce yapılması gerekenleri tanıyanlar onlardır.

Elizabeth:

Bakıcının ekibin bir parçası olması açısından ne tür bir eğitim sağlıyorlar? Bunun bir bakımevi ekibinin rolünün bir parçası olduğunu söylemiştiniz, ama bu sınıfların biçimini mi yoksa bire bir mi? Bu nasıl çalışıyor?

Bayan Cornwell:

Hayır, genellikle bire birdir. Genellikle, bakımevine bakım veren hemşirenin bakımını, bir pansuman değişikliği mi yoksa ilaç nasıl verileceğini göstereceğiz. İlaç kullanma talimatlarımız var ve çoğu hastanede eğitim bilgileri var. Onlara anlattığımız bir şeyi unutmaları durumunda, tüm ailelerimize sunduğumuz bir bakımevi broşürümüz var. Lauren'in bu ilk ziyaretle ilgili söylediği şeyle ilgilendim çünkü bu çok kısa bir sürede çok fazla bilgi veriyor, bu yüzden tüm bu bilgileri yazılı olarak sunmaya çalışıyoruz, böylece daha sonra bu bilgilere başvurmak için geri dönebiliyorlar.

Elizabeth:

Lauren, kız kardeşinin aldığına ve sahip olduğun desteğe, beklentilerinizi karşıladı mı?

Bayan Hayes-Norton:

Bence çok fazla zorluk yaşadık ve sanırım iki yönlü bir caddeydi, ama hayır diyebilirim. Beklentilerim ve hem Kathy hem de Jill'i dinlerken, nasıl olması gerektiği hakkında konuşuyorlardı, gerçekten bu şekilde değildi. Başlangıçta haftalık ziyaretler yaptık, ama işler ilerledikçe ve bazı oldukça kötü durumların ortaya çıkmasıyla, hemşireden fazladan ziyaret alamadık. Bu yüzden, gerçekten ablamın kan döktüğü ve gerçekten korkunç durumlar olduğu zaman, başa çıkmak için bize kalmıştı.

Verdiğimiz bir acil durum setimiz vardı, ama bize ne için olduklarını, orada bulunan ilaçların ne olduğunu ve nasıl kullanıldıklarını ve bunları nasıl yöneteceklerini açıklamıyordu. Bunlardan biri sıvı morfin idi ve bunu ona verdiğimizde, bir kez alerjik reaksiyonu vardı ve kusmaya başladı. Ve 24 saatlik bir yardım hattını arayabiliriz, ama birisinin çıkmasıyla aynı şey değildi. Sevdiğimiz bir insanı acı çekiyorduk, bu yüzden onun duygusal tarafına sahibiz ve sonra da bu kriz durumları ortaya çıktıkça fiziksel olarak nasıl bakım yapılacağına dair herhangi bir eğitime sahip olmamak [çok zordu].

Yani biz buna gerçekten sahip değildik ve sonlara yaklaşan günlük ziyaretlerimiz bile olmadı. Ve bilirsin, işler gerçekten zorlaştı. Daha fazla ziyaret istemeye devam ettim ya da daha fazla gelirlerdi ve bunun hakkında çok iyi bir cevap alamadım. "Göreceğiz" gibiydi ama asla olmadı. Yani bu çok zordu.

İlaçları nasıl yöneteceğimize dair herhangi bir eğitimimiz yoktu ve kız kardeşimin artık haplarını yutmayacağı bir noktaya geldi ve hapları ezmek gibi bilmediğimiz şeyleri yapmak zorunda kaldık. . Bazıları ezilmiş olabilir, bazıları da yapamadı ve yüzlerce hap alıyordu ve bunu yaptığımıza çok kafa karıştırıcı ve çok korkuyordu, ona yanlış hapı verecektik ya da yanlış tip hap. Özellikle sonuna yaklaşan çok korkunç bir deneyim oldu.

Elizabeth:

Bu sadece saçma geliyor. Kathy, Ulusal Palyatif Bakım Örgütü'ne bağlısın. Bu deneyim hakkında yorum yapmak ister misiniz? Ya da Jill, oraya girmek ister misin?

Bayan Cornwell:

Sadece Lauren'ın bu deneyimi yaşaması gerektiği için üzgünüm. Ve bir bakımevi olarak, en önemli şeylerden birinin, aileyi zamanın ötesine hazırlamak ve ne zaman bana göstermeleri ve kendileri için orada bulunmaları gerektiğini anlamaları gerektiğini biliyorum. Bazen bir şeye ihtiyacım olduğunda geleceğimi bilmekten başka bir şey olmadığını düşünüyorum [hizmetten] daha önemlidir. Çağrı sistemimizi aramadan önce hastalarım vardı ve o zaman hemşire oraya gittiğinde hasta uykuya daldı. Ama onlara her zaman, sistemimizin çalıştığını ve bize ihtiyacınız olduğunda geleceğimizi görmek için iyi bir uygulama olduğunu söylerim.

Elizabeth:

Kathy, orada eklemek istediğin bir şey var mı?

Bayan Brandt:

Ben de üzgün olduğumu söylemek istiyorum Lauren, senin ve ailenle uğraşmak zorunda kaldık. Bu iyi bir bakımevi değil. Ve ne yazık ki tıpkı birisinin bir hastanede ya da farklı sağlık profesyonellerinden bakım alması gibi, her bakım aynı şey değildir. Ve bu gerçekten talihsiz bir şey, ve hakkında çok fazla konuştuğumuz ve eğitim konusunda çok şey yaptığımız şeylerden biri, bakım ve bakım hizmetlerine diğer bakımlardan daha fazla ihtiyaç duyulmasıdır çünkü hastalar ve aileler böyle hassas bir noktadadır. Aile bakıcısına güveniyoruz ve bu yüzden onları hazırlamalıyız ve personel orada olmalı, bu yüzden çok üzgünüm.

Ve dışarıda başka birinin dinlediğini veya bunun onlara ne olacağından korktuğunu söylerim, lütfen öyle olmayın, çünkü böyle bir şey olabileceği gibi, herhangi bir deneyim kötüleştiğinde, bakımevinin çoğunluğu gerçekten iyidir . Ve eğer kendinizi bu durumda bulursanız, başka bir kölelik dediğimi söyleyebilirim, çünkü çoğu toplumda birden çok bakımevi vardır ve en iyi kalitede bakım hakkınız vardır. Ya da, hastanenin CEO'su ile görüşme ve görüşme talebinde bulunun ve ihtiyacınız olduğuna inandığınız bakımı almadığınızı bildirin. Bizi de arayabilirsiniz. Bir yardım hattımız var, hasta ve aile adına çağrıda bulunduk ve üye programlarını aradık.

Elizabeth:

Kathy, devam etmek ve yardım hattı numarasını vermek ister misin?

Bayan Brandt:

1-866-658-8898'dir. Ve bu da haftada beş gün Doğu Kıyısı zamanı. 800-658-8898.

Bayan Hayes-Norton:

Ve çok hızlı bir şekilde ekleyeceğiz ki, hiçbir şey yapmadık ve başarısız kelimeyi kullanmak istemiyorum, ama yaptığımız hata, başlangıçta çağırdığımız ve söylemediğimiz Beklediğimiz bu değil. Bunu değiştirebilir miyiz? " Ve biz sadece onunla devam ettik ve iletişim ekibine geri iletişim sağlamak yerine bunun üzerinden acı çektik. Ve ben her zaman bir şeyleri değiştirmek için bir yönetici ya da başka biriyle olan bitene biraz daha iletişimci olsaydım. Bunu biz yapmadık ve keşke sahip olsaydık.

Elizabeth:

Lauren, eğer senin için sorun yoksa, tecrüben için, diğer dinleyiciler için gerçekten eğitici olabileceğini düşündüğüm birkaç boyut var. Bu yüzden, sizden, kız kardeşinin belirli bir üyesiyle zorlukla karşılaştığını anladığım bir kaç şey hakkında özel olmanızı rica ediyorum. Bunun hakkında bize anlatabilir ve bunun bakımı ve yaşam sonu geçişi üzerindeki etkisini anlatır mısınız?

Bayan Hayes-Norton:

Ablam doktora gitmeyi sevmiyordu. Hiç sahip olmadı ve ona dokunup ona dokunan insanları sevmediğini, özellikle de böyle bir kadının bunu yapmasını tercih ettiğini söyledi. Erkek hemşire olarak atandı, bu yüzden ilk toplantımızda değişip değişmeyeceğini sordu. Henüz hemşireyle tanışmadık ama yönetici, onunla tanışmamız gerektiğini ve harika olduğunu söyledi. Ve dedi ki, “Ama gerçekten erkek bir hemşire istemiyorum” dediler ve ona bir şans verdiler ve onunla buluşacaklarını söylediler. Ve eğer onunla buluşursa onu zorlamaya devam ettim ve onunla birlikte yaşamadı ya da başka biri olmak istemiyor, hemşireleri değiştirmek mümkün mü? Ve muhtemelen dediler, ama öyle hissettirdik ki, hayır gibi hissetmedik, bu gerçekten mümkün değildi.

Sonra bir kez onunla görüştükten sonra, bir erkek hemşire istemediğini ve bunun yüzünden bir çeşit ayrımcılığa uğrayacağını ya da hislerinin incineceğini düşündüğünden çok endişeliydi. Aynı bakımdan olmazdı. Ve bunu söylediğini utandırdı ve haklı olduğu ortaya çıktı. Neden olduğunu bilmiyorum. Bunun onun olup olmadığını bilmiyorum ya da tüm bunların bu şekilde ortaya çıkmış olsaydı, ama çok iyi anlaşamadılar. Ve o, onun umduğumuzu umduğumuz kadar sıcak değildi ve ona ihtiyacımız olduğu kadar yaklaşmadı.

Onunla konuştuğumda, bir kriz durumundayken, "Eh, birkaç gün içinde giriş yapacağım" derdi ve durumun bitip bitene kadar onu görmedik. Sonunda o, aslında tatile gitmek için ayrıldı ve bir çeşit, biz, bizi terk etti, terk etti. "O öldükten sonra bile ondan hiç haber alamadık. Hayatının son günlerinde tamamen farklı bir şekilde verildi. Ama o, iletişim şeklini gerçekten etkiledi - onlara bazı şeyleri söylemezdi, bağırsaklarının yaptıklarına ya da kusmalarına benzer utanç verici şeyleri küçümseyecekti, ne kadar acı çektiğini açıklamıyordu. Erkek bir hemşireye sahip olmanın onunla sorunlara neden olacağını ve sorunlara neden olduğunu bildiğini düşün.

Elizabeth:

Kathy, bu tür bir problemle başa çıkmak için bazı stratejiler sunabilir misin? Özellikle, bir hasta veya bakıcı, problem hakkında konuşmaktan korkarsa ne olur?

Bayan Brandt:

Bu zor bir durum çünkü evinizde bakım alıyorsunuz. Bir yönetici çağırmak ya da kliniğe başvurmak ya da doktorunuzu aramak - Yani, düşündüğüm tek şey bu olurdu - sizi hastaneye ya da aile hekimine yönlendiren doktorunuza güvendiysen veya ailenin dışında birisine sorsa ara ve sadece söyle, "Bu bir meseledir ve ona bakmalıyız." Darülaceze doktorlarla çalışmak zorundadır ve çoğu zaman doktordan gelen bir çağrı gerçekten bir şeyler yapar. Jill'in kendi deneyimlerinden bunu yansıtacağını tahmin ederdim.

Bayan Cornwell:

İsterim. Yaşadığımız Darülaceze'de, ailemize verdiğimiz not defterimizde sahip olduğumuz şeylerden birinin de hasta hakları kanunu olduğunu ve bunların kontrol altında olduklarını bilmelerini sağlamak için onlarla paylaştığımız bilgiler olduğunu söylemek istedim. durum. Bizi evlerine davet ettiler ve eğer onlar için tatmin edici olmayan bir şey yapıyorsak, onları mutlu etmek için bunu değiştirmeye çalışacağımızı bilmelerini istiyoruz. Ve biliyoruz ki, bakımevinde çalışan ve hasta bir sebepten ötürü en iyi eşleşme olmamasına rağmen, bir çeşit değişiklik istese bile onlara bakmaya devam edeceğimizi bilmelerini istiyoruz.

Elizabeth:

Jill, Lauren’in kız kardeşi Sandra’nın semptomlarını ve acısını … … rapor etmekten bahsettiği bir şeyi takip etmek istiyorum. Bu olduğunda, bu hastanın bakımını nasıl etkiler? Doktorlar, hemşireler ve hastalar bu güveni ve iletişimi geliştirmek için ne yapabilir?

Bayan Cornwell:

Çoğunlukla ailelerin size acı içinde olup olmadığını söylemeyeceklerini söyledikleri insanlarla karşılaşırız. Acı içinde olup olmadıklarını asla söylemezler. Ve bence bir çok hasta, ailelerinin ne kadar rahatsız olduklarını bilmeleri ve aile üyelerini korumak istedikleri için korkuyorlar. Ama çoğu zaman bu hastayı bir kenara götürüp aileden dışarı çıkacağım ve onlara, onların semptomlarının ne olduğunu, ne zaman rahatsız olduklarını ve nasıl hissettiklerini bilmem gerektiğini açıklarım çünkü, İhtiyacı olanları bilmek zorundayız.

Fakat birçok kez, ailelerini korumak için ortaya koydukları bir koruma mekanizması olduğunu söyleyebilirim. Ve herkesin rahatsızlık seviyesi farklıdır ve benim için şiddetli ağrı ne olabilir, bir sonraki kişi için çok tolere edilebilir. Bu yüzden onu kişiselleştiriyoruz ve hastanın tercihi olmasına izin veriyoruz. İhtiyaç duydukları ilaçları ve şeyleri kullanıma sunuyoruz, ancak hasta bir karar verebildiği sürece, seçim yapmasını istiyoruz.

Elizabeth:

Bir darülaceze hastasının bakımı, aile veya arkadaşlar tarafından verilir, bu şimdiye kadar duyduğumuzdan açıkça anlaşılır. Ve eğitim alsa bile, ömür boyu bakım verme fikri oldukça sinir bozucu olabilir. Yani, Lauren, Sandra'nın bakımı sırasında, desteğin olmadığını söylemiştin, ama o zaman bunalmışsın ve ne yapacağını bilmiyordun, nasıl başa çıktın?

Bayan Hayes-Norton:

Sadece durumu aldık ve yapmamız gerekeni yaptık. 24 saatlik yardım hattımız vardı ve bu yardım hattındaki hemşirelerin çoğu bizim için çok değerli oldu. Onları birazcık ve bazı histerik durumlarda çağırdık ve onlar bize bazı şeyleri gezdireceklerdi ve her zaman tekrar arayacaklar ve bizi tekrar arayacaklardı, ve biz onlarla tekrar konuşmayı planlamıyor olsak bile, derler ve derlerdi., şimdi nasıl gidiyor? Ama gerçekten sadece her durum farklıydı ve biz de o sırada uğraştığımız her şeyle uğraşmalı ve onunla baş etmenin en iyi yolunu bulmalıydık.

Elizabeth:

Jill, bakımevine, ne zaman duygusal olarak, belki de fiziksel olarak ya da hatta ikisinin de ezici olduğu zaman, herhangi bir öneri sunmak ister misiniz?

Bayan Cornwell:

Bence bu, ekip çalışmasının bakımevinin önemini ortaya koymak için harika bir zaman. Çünkü bir ekip olarak, bakıcıların ne zaman ve ne zaman boğulduğunu belirlemek için birlikte çalışıyoruz ve bu da sosyal hizmet uzmanının ve papazın desteğinin olduğu yer. duygusal ve manevi destek ve gönüllülerimiz geliyor. Ben de Lauren'in haklı olduğunu söylemek istedim. O kişinin günün 24 saati telefonun diğer ucunu aramak için olduğunu ve gece ihtiyaç duyduğunda umarım bir hemşire gönderebileceğini bilerek, ve bilirsin, bazen gecenin içinde ihtiyacımız olan bir papaz. bazen saatlerce sonra, hatta saatlerce, bazen de dünyadaki tüm farklılıkları yaratan manevi ve duygusal destek olarak gönderebilirsiniz.

Elizabeth:

Öyle ki, sevilen biri ölüyorsa, hem hasta için hem de ailesi ve arkadaşları için çok fazla acı verici duygular ortaya çıkabilir. Bu yüzden gelen papazın bu fikrinden bahsetmiştik. Kathy, darülaceze'nin insanların bu duygularla başa çıkmasına yardım etmesinin başka yolları hakkında konuşabilir misin?

Bayan Brandt:

Kesinlikle. Ve bu, sosyal hizmet uzmanlarının ve diğer takım üyelerinin ana rollerinden biridir, ancak olabilecek birçok şey sadece dinlemektir. Darülaceze personelinin yanı sıra gönüllüler de aktif dinleme ve sadece bir aile üyesine sahip olabilecekleri bir kişi olarak eğitilirler. Çoğu zaman, aile bakıcısı bunalmış olabilir, çok fazla soruya yol açabilir ve iyi bir iş çıkardıklarından ve “Eğer yanlış yaparsam ne olur? Bu yüzden onların deneyimlerini doğrular, becerilerini öğretir, bakımevinin sağladığı kaynaklara onları hatırlatır, tıbbi ekipmanı nasıl kullanacağını veya tekrar ilaçları nasıl kullandığını gösterir, hayat değerlendirmesi veya başka şeyler yapar, bazen bir aile toplantısı yapar .

Biliyorsun, birileri ölürken aile dinamikleri aniden daha iyi olmaz. Bir ailenin her tarafında sorunlar yaşanmışsa, bir kriz durumuyla karşılaştıklarında ön plana çıkabilirler. Bu yüzden gerçekten hasta ve ailelerin gitmeleri ve onlarla yol boyunca şefkatli ve bakıcı olmaları gereken yerlere gidiyor.

Elizabeth:

Lauren, biliyorum ki Sandra sona yaklaştığında, hem fiziksel hem de ruhsal olarak birçok zorluğu vardı. Bakımevi ekibindeki papazın hayatını bırakmasına ve bu geçişi ölüm haline getirmesine nasıl yardım ettiğinden bahseder misiniz?

Bayan Hayes-Norton:

Emin. Bizim papazımızı sevdik. Çok harika ve çok sakinleştirici oldu ve Sandra için mükemmel şekilde eşleştirildiğini hissettim. O da çok entelektüeldi, o da maneviydi. Ve zaman zaman içeri girip onunla oturup özel toplantılar yaptı, ya da sadece bizimle oturup, bazen konuşmuyorduk. Hep birlikte sadece bir odada otururuz, ve bir şekilde hepimizi rahatlatır ve her şey yoluna girecek gibi.

Ve sonra bazı gerçekten temiz bilgi verdi. Bir zamanlar içeri girip çıkarken, bana keşfettiğini ve çok korkunç görünen bir şey yaptığını söyledi - biliyorduk, biliyorsunuz, işte burada ölmeye hazırdı ve sonra geri dönüyorduk ve Bu korkunç şekilde, "Hayır, araştırıyor. O dışarı çıkıyor, kontrol ediyor ve geri dönüyor" dedi.

Ve cevap vermediğinde ona şarkı söyledi ve aslında onsuz ne yapacağımızı bilmiyorum. Çok harikaydı ve bu muhtemelen tüm deneyimin en iyi parçasıydı. Muhtemelen bize bu anlamda en çok yardımcı oldu ve gerçekten hissettiğimiz ve bize yardım ettiğimiz çok zor acı çekmeye başladı.

Elizabeth:

Lauren, sormam gerek, kız kardeşin bakımevini nasıl buldu?

Bayan Hayes-Norton:

İki buçuk yıllık savaştan sonra tedaviden ayrılmaya karar vermişti. O sadece geri çekildi ve artık tedaviye giremediği noktaya geldi ve onkolog kabul etti. Bu yüzden, onkoloğunun kullandığı bakımevini kullandık. Az önce "Onlara bu bilgiyi yollayacağım ve seni arayacaklar" dedi. Ve bir süreliğine düşünmedim, ki bu çok garipti, çünkü "ikinci görüş ve araştırma" ydı, ama etrafa bakmak ya da alışveriş yapmak için bir dakika düşünmedim. Sadece bize verdikleri şeyle gittim ve sanırım bunun sebebi benim algımızın hepsinin harika olmasıydı ve bunu yapmak zorunda değildim.

Elizabeth:

Kathy, doktorlarının tavsiye ettikleri bakımevini kullanmaları gereken hastalar mı var?

Bayan Brandt:

Hayır, kesinlikle değiller. Tercih ettikleri takdirde doktorlarına söyleyebilirler. Ve eğer bir sebepten dolayı doktorları belirli bir bakımevini kullanmalarını istemiyorsa, yeni bir doktor da alabilirler. Bunun acı verici bir karar olabileceğini biliyorum, ancak eğer güçlü hisleri varsa, komşuları ya da başka bir aile üyesi bir bakımevinden bakmışlarsa ve bu bakımevini istiyorlarsa, bu haklarının bir kısmı bu programdan bir bakıma ihtiyaç duyuyor. Bu bakımevi, hastanın yaşadığı bölgeye hizmet ettiği sürece, bu bakımevinden bakabilir.

Alışveriş yapmak önemlidir. Web sitemizde, bir bakımevinin yanı sıra bir kıtlık listesinin seçilmesini isteyip istemediğinizi sorabileceğiniz soruların bir listesi var. Bu yüzden insanları kesinlikle teşvik ediyorum. Kesinlikle doktorunuzla çalışmak istiyorsunuz ve doktorunuzu herhangi bir şekilde rahatsız etmek istemiyorsunuz. Doktorlar genellikle en iyi bakımevlerini bilirler, ama eğer hisleriniz varsa, o hisleri takip edin. Bu bakımdan mutlu olmak istiyorsun.

Elizabeth:

Kathy, genel olarak, bir şeyler alışverişe karar verirse, birilerinin bakımevine ne zaman alışveriş yaptığını sorması gereken sorulardan bazıları nelerdir?

Bayan Brandt:

Bu gerçekten kendi durumunuza bağlı. Önceki Jill bir bakımevinin bir tesisi olup olmadığı hakkında konuşuyordu. Bazı bakımevlerinin bir tesisi var. Bu tesis sadece kısa süreli konaklamalar için olabilir veya bir yatılı bakım tesisine sahip olabilir. Öyleyse, bu düşünmek için iyi bir şey - 7/24 çıkabilen insanlara sahip olsun ya da olmasın, sadece hemşire mi yoksa bir papaz mı yoksa bir sosyal hizmet görevlisi mi gönderebilir?

Onlar için ödedikleri bakım türleri üzerinde sınırları var mı? Daha önce bakımevinin rahatlık ve semptom yönetimi ve bakımı için değil, tedavi amaçlı olduğunu söyledik ama bazen tedavi, belirli bir tedavinin tedavi veya bakım olup olmadığına dair bir karardır. Öyleyse, bazı körler radyasyon için ödeyeceklerdir, örneğin doktorlar bunun gerçekten semptom yönetimi için olduğunu düşünüyorsa. Diğer bakımevleri bunu yapmayacaktır. Yani hepsi sizin için neyin önemli olduğuna, aileniz için önemli olana ve soru sormaya bağlıdır. Ve biz, onu arayan herkese sağlayabileceğimiz bir listeye sahibiz ve size, Web sitenize koymak için bir link verebiliriz, çünkü neyin önemli olduğuna bağlı olarak, gerçekten benzersiz bir şey.

Elizabeth:

Web sitesinin adresi nedir Kathy?

Bayan Brandt:

Bu caringinfo.org.

Elizabeth:

Jill, bir bakımevini seçerken ön sırada sorulması gereken sorular açısından eklemek istediğin bir şey var mı?

Bayan Cornwell:

Kathy'nin söylediği her şeye katılıyorum. Bakımevinin sahip olduğu deneyimin, hizmette geçirilen sürenin ne kadar harika olabileceğini düşünüyorum, fakat Alive Hospice ile bulduğum şey, ağız kelimesinin önemidir. 30 yıldan fazla iş yaptığım Nashville'deki Alive Hospice. Çok fazla deneyime ve uzun süredir burada bulunan birçok bakıcıya ve hemşireye sahibiz. Ve bence topluluktaki ağız sözcüğü ve kilise üyelerinizden veya arkadaşlarınızdan haber almak, genellikle istediğiniz bakımevini nasıl bulacağınızdır.

Elizabeth:

Bu yüzden bakım ve tedavi arasındaki bu farklılık hakkında çok şey konuştuk ve bu da birisinin bakımevine girip girmediğini bilmek istiyor, bu tür bir tedaviyi seçerken geleneksel tıbbi bakım haklarını imzalamak mı? Jill, bunu açıklar mısın?

Bayan Cornwell:

Bir kişi bakımevine geldiğinde, daha sık olmamakla birlikte, artık tedavi edici tedavi almıyorlar. Fakat Kathy'nin bir an önce söylediği gibi, bazen radyasyon gibi bu tedavilerin bazıları ağrı kontrolü için en iyi şey olabilir veya bu tedavilerden bazıları tüm farkı yaratabilir. Tabii ki bir bakımevinde, ölümcül hastalık, kanser veya herhangi bir hastalık ile ilgileniyoruz çünkü sizin gösterinizin kansere dayandığını biliyorum, ama her türlü hayatı tehdit eden hastalığı olan insanlarla ilgileniyoruz. Öyleyse, eğer hasta örneğin kansere sahipse ve aynı zamanda diyabet hastasıysa, kansere karşı bakımevinde bakılırken, geleneksel ilaçlar ve diyabet tedavilerini kullanmaya devam edebilirler.

Elizabeth:

Bu mantıklı. Hastalar bakımevinden hiç çıkamaz mı?

Bayan Cornwell:

Emin. Bizler insanız ve doktorlar insandır ve çoğu zaman bir hekimin hastanın kısa bir yaşam beklentisi olduğunu düşündüğü zaman, hastanın yaşam beklentisini geride bıraktığı düşünülür. Bu nedenle, bazen, darülaceze bakımından taburcu olduğumuz hastalarımız var. Ve eğer durumları daha sonraki bir tarihte kötüleşirse, tekrar kayıt yaptırabilir ve tekrar bakımımıza geri dönebilirler.

Bayan Brandt:

Elizabeth, bir şey ekleyebilir miyim? Bakımevinde olmayan benzer hastalıklara kıyasla bakımevinde olanların bakımevinde daha uzun yaşadığını gösteren bir çalışma olmuştur. Ve insanların neden böyle olduğunu düşünün, bir düşünün, bir hastalık ile yaşıyorsanız ve evinize gelen herhangi bir kimseye sahip değilseniz ve ilacınızı koordine eden veya sorunlarınız hakkında konuşanlar veya herhangi bir şeyiniz yoksa, Bakımevinin sağladığı sevecen ilgiye sahip olmanızdan daha çabuk bozulabilirsiniz. Yani aslında, halkın bakımsızlıktan daha uzun yaşadığı eşsiz bir fenomen.

Bayan Cornwell:

Elizabeth, ayrıca eklemek istediğim Kathy'nin söylediklerine tamamen katılıyorum. Ve bence konuşmadığımız tek şey yaşam kalitesi. Bakımımızın birçoğu sadece yaşam kalitesini arttırmak ya da yaşam kalitesini korumaktır. Sonuçları değiştiremeyeceğimizi biliyoruz, ancak hastalarımızın burada bulundukları süre boyunca sahip olabilecekleri en iyi günlere sahip olmalarını istiyoruz.

Elizabeth:

Bu gerçekten önemli bir nokta.

Bazı maliyet sorunlarına bir an için geri dönmek istiyorum. Kathy, bakımevinin neleri kapsadığının öneminden bahsetmiştin. Peki, bakımevinde bakım maliyeti ne kadardır ve Medicare ya da sigorta bunun için ödeme yapar?

Bayan Brandt:

Kesinlikle. Darülaceze Medicare, Medicaid ve iki özel sigorta hariç tüm eyaletlerde ödenir. Ve bakımevine ilişkin diğer benzersiz şeylerden biri, bir insanın bu kaynaklardan birinin kapsama alanı olmaması, bakımevinin kişinin ödeme yapma yeteneğine bakılmaksızın sağlanmasını sağlamak için kişi ve aileleri için çalışıyor olmasıdır. Diyelim ki bakımevinde ve Medicare’in var. Terminal hastalığınızla ilgili her şey darülaceze ödenir. Tüm personelin ziyaretleri, tıbbi ekipman, hastane yatağına ya da bir walker'a ya da oksijen ya da çocuk bezine ihtiyaç duymazsanız çocuk bezine ihtiyaç duyuyorsanız - hepsi de hastalıkla ilgili tüm ilaçların yanı sıra kaplıdır.

Bu nedenle bazı insanlar için bakımevi sadece büyük bir rahatlık ve destek kaynağı değil, aynı zamanda bu ilaçlar için ödeme yapmak zorunda kalmamanın bir mali rahatlığı. Ve biz insanların neden bakımevine başvurmaları gerektiği kadar satmıyoruz, ama Amerikalıların Medicare'den geçme hakkına sahip oldukları en kapsamlı tıbbi fayda bu. Ve yine, Medicaid ve en özel sigorta aynı düzeyde bakım sağlıyor.

Elizabeth:

Henüz dokunmadığımız şeylerden biri de ele alınması gereken yaşam sonu yasal meseleler. Kathy, bunlar hakkında konuşabilir misiniz ve bakımevinin hastalara ve ailelere nasıl yardımcı olabileceğini anlatır mısınız?

Bayan Brandt:

Kesinlikle. Eh, 18 yaşın üzerindeki herkesin bir ön direktif olması gerekir. Hayati tehlike arz eden bir hastalığınız olup olmadığı önemli değil. İleri düzey direktifler, bu tıbbi kararları verememeniz durumunda ne tür bir özeni ve kimin kararlarını vermek istediğinizi söyleyen tıbbi ve yasal belgelerdir. Bu nedenle birileri bakımevine kabul edilirse ve hastaneye ya da hastaneye geldiğinde, hastaneye ya da hemşireye hasta kabul ettiğinde, o zaman karar vermiş olurlar. eğer yapmazlarsa, hastaların onları doldurmasına yardımcı olabilir ve tüm farklı konuları açıklayabilir ve kararlarını vermek istediklerini seçmelerine yardımcı olabilirler. Bu yüzden Lauren'in kızkardeşinin sağlık hizmeti temsilcisi olup olmadığını bilmiyorum - işte böyle denir, artık kendiniz yapamayacağınız zaman sizin için tıbbi kararlar veren kişi.

Gelişmiş bir direktifin diğer kısmı yaşayan iradedir ve bu, olayda hangi sağlık hizmeti kararlarını isteyeceğinizi veya istemediğinizi söylüyorsunuz, yine kendiniz için konuşamazsınız. Fakat yine de, şu anda dinleyen herkesin ileri bir direktifi olmalıdır. Aileniz için yapabileceğiniz en önemli belgelerden biri.

Elizabeth:

Ve sonra bir irade ya da vekaletname ya da para etrafında sorunları gibi şeyler nelerdir? Bakımevinde bu tür bir şey var mı?

Bayan Brandt:

Darülaceze, bu bilgiyi toplumda nereden alacağına dair rehberlik sağlayabilir, ancak bakımevinde avukat bulunmaz veya finansal danışmanlık sağlayamaz. Ama kesinlikle sosyal hizmet uzmanları toplumda bu bilgiyi nereden alacağını biliyorlar.

Elizabeth:

Jill, hayattaki bu sağlık sorunlarından bazılarını eklemek istediğin bir şey var mı?

Bayan Cornwell:

Hayatın sonunda gerçekleşen şeyin bir parçası olarak, varlığımızı daha önce hiç olmadığı kadar bilinmemiz gerektiğine inanıyorum ve hayatın sonunda neler beklemeleri gerektiğine dair ailelere bilgi vermemiz gerekiyor. Ailelerimizi bir hastanın durum değişikliği olarak aramaya teşvik ediyoruz ve onlara ne tür şeylerin beklendiğini bildirmelerini sağlayabileceğimiz bir edebiyatımız var. Ve edebiyat birçok farklı şeyleri listeleyebilirken, çoğu şey herkesin başına gelmez, ama hepsi gerçekleşir - demek istediğim, hepsine herkes gelmez, ama bazıları herkese olur. Durumlarında değişiklikler var. Hastalar genellikle daha fazla şaşkın olurlar ve daha fazla uyurlar, ve bunlar onları hazırlamaya çalıştığımız şeylerdir.

Lauren, sahip olduğu acil tıbbi tedavi setinden bahsetti ve Alive Hospice'de hastalarımıza bir rahatlık kiti dediğimiz şeyi sağladık, böylece yaşamın sonunda solunum sıkıntısı veya ağrı artışı ile ilgili bazı sorunlar varsa, İhtiyaç duydukları rahatlığı teşvik etmeleri için derhal kullanılabilir bir şey.

Elizabeth:

Lauren, kız kardeşinin bakımevini tekrar başarabilirsen, ne yapacağını kısaca sıralayabilir misin?

Bayan Hayes-Norton:

Söylediğim gibi, bakım ekibiyle biraz daha iletişim kuracağımı düşünüyorum. Kendimi rahatsız hissettiğimi, biraz daha fazla konuştuğumda ve diğer insanlarla konuştuğumda ya da onkologla konuştuğumda onunla konuştuğumda, "Oh, sanırım öyle olduğu gibi, ve birisi öldüğünde korkunç ve bunu beklemeli ve beklemeli. " Ve bence en büyük şey, tamamen farklı bir şekilde gitmiş olabileceğimizdi, aile, ne olup bittiğiyle ilgili daha açıktı ve gerçekten bunu yapıp daha sonra oradan harekete geçmemizi diliyorum.

Elizabeth:

Çok fazla e-posta sorusu var, hadi onlara ulaşalım. İlki Freeville, New York'tan geliyor. Dinleyici şöyle yazıyor: “Babam beş yıllık hayatta kalan bir çok miyelomdur ve şu anda remisyondadır. Ben onun kızı ve bakıcısıyım.Konuşmak için duygusal olmadığım zamanlarda şu anda yerel bakımevi personeli ile görüşmenizi tavsiye ediyor musunuz? Genel bilgi?"

Kathy, bunu almak ister misin?

Bayan Brandt:

Bence bu harika bir fikir. Herkesin krizden önce onların bakımevini bilmesi gerektiğini düşünüyorum. Bir krizden önce insanların ne tür bakım talep edebilecekleri konusunda konuşmaları hakkında çok konuşuyoruz ve bunun çok proaktif ve akıllı bir strateji olduğunu düşünüyorum. İnsanları, bir araç satın alırken veya başka türden kararlar almakta oldukları gibi, ömür boyu bakımları konusunda akıllı tüketiciler olmaya teşvik ediyoruz. Sağlık bakımı ve bakımevinin tüketicisi ve ömür boyu bakımın bir müşterisisiniz ve bir kuruluşun sahip olduğu, arkadaşlara ve komşulara soran, doktorlara sorduğu ve bakımeviyle konuştuğunuz itibar için etrafta sormak istersiniz. Onları tanımak.

Elizabeth:

Bir sonraki soru Perrysburg, Ohio'dan geliyor. "Seninle birlikte ölmek isteyip istemediklerini hastaneye kaldırmayı birilerine sormak sorun değil mi? Ne kadar korkunç bir sohbette bulunsun, ama gerekli mi?"

Jill, onu almak ister misin?

Bayan Cornwell:

Oh evet. Bence bu soruyu sormak gayet iyi. Ailemizi hastaya ne istediklerini ve kim olmak istediklerini sormaya teşvik ettiğimizi düşünüyorum ve bazen ailelerini orada istemiyorlar, bazen de o anda onlarla birlikte herkesi istiyorlar, ama bu konuşmaları yapmayı düşünüyorum. çok önemli. Bakımevlerinde hemşireler ve sosyal hizmet uzmanları olarak yaptığımız şeylerden biri de, ailelere aile üyelerini iyi olmayacaklarını söylemelerini ve onları çok özleyeceklerini, ancak iyi olacaklarını ve Bu izin vermek için sorun değil. Çünkü bence çok fazla insan asılıyor çünkü aileleri ve arkalarında bırakacakları insanlar için endişeleniyorlar.

Bayan Hayes-Norton:

Ben de bunu ele alabilir miyim diye soracaktım. Başlangıçta bunun başladığına inanıyorum ki, aile bir şeyleri gündeme getirmekten çok gergindi ve Sandra gerçekten de, nasıl olacak, oraya kim olacak, ne istediği hakkında konuşarak rahat hissettirmeye başladı. Ve biz bunun hakkında konuşmaya başladığımızda, sadece omuzlarımızın tümünden büyük bir ağırlık kaldı, sadece "Ne istiyorsun?" Ve kimse onun söyleyebildiği duyguları incitmedi, biliyorsun ki, "Seni orada istiyorum ve seni orada istemiyorum." Ve annemin oralarda acı çekmesini istemeyeceğini sanıyordum ve sanırım annem kapıdan çıkana kadar bekledi. Bütün gün oradaydı ve annem kapıdan çıktıktan sonra anları bekledi. Orada bana ve kızına sahipti, bu da istediğini düşündüğü gibi bir şeydi.

Ancak, bu konuların etrafında çok fazla gerginlik ve gerginlik stresinden kurtuldu. Demek istediğim, bu olacaktı ve bunun hakkında konuşmak zorundaydık, Sandra ve ben sadece saatlerce oturacaktık ve tüm bu korkunç şeylerden bahsedeceğiz, ama her şey yolunda böyle büyük bir fark yarattı. Sonunda ilişkimiz.

Bayan Cornwell:

Ve Lauren, arkana bakıp o konuşmaları birlikte yaptığını bilmen harika olmalı.

Bayan Hayes-Norton:

Tamamen evet. Onları besliyorum.

Elizabeth:

Portland, Oregon'dan bir e-postaya gideceğiz. Dinleyici şunları yazıyor: "Arkadaşımın kemiklerine ve karaciğerine yayılan dördüncü evre meme kanseri var. Klinik çalışma kemoterapisi çalışmayı durdurdu ve yeni bir ilaca geçiyor ama çok fazla zaman alacağı konusunda iyimser değil. İnkar edilemez, Birincil bakım görevlisi olarak, hayatın sonundaki detaylar hakkında gönül rahatlığı sağlamasına nasıl yardımcı olabilirim? ”

Jill, bunu almak ister misin?

Bayan Cornwell:

Oh, sen bana sert olanı verdin. Bunu yapmak için ailenin dışında bir yabancı olmak çok zor, ve eğer bu bir kişi arkadaşlarıyla hayatın sonu meseleleri hakkında konuşabileceklerini ve ne istediklerini ve kocasına ne istediğini söylemesi için cesaretlendirdiklerini hissediyor. Daha önce de söylediğim gibi, darülaceze hastalarının çoğu, bakımevine geldiklerinde iyileştirici tedavilerden vazgeçmişlerdir, ancak çoğu zaman yaşam kalitelerini arttıran tedaviler vardır ve bazıları da yaşam kalitesini iyileştirmek için bu tedavilerin bazılarına devam etmektedir. Fakat eğer tedavileri durdurmaya hazırsa, önemli olan, kocasıyla onun hakkında konuşabileceğini hissetmesidir.

Kathy, bununla ilgili başka bir şeyin var mı?

Bayan Brandt:

Bu zor bir şeydi. Aldığına sevindim. Bazen kapıyı açıp arkadaşa söyleyerek düşünüyorum, "Bunun sizin için zor olması gerektiğini biliyorum ve kocanızın pes etmenizi gerçekten istemediğini biliyorum, ama eğer yorgunsanız, sadece zaman olabilir. Bunu kocanıza söyle, bir sinyal için söylemeni beklemek olabilir. " Sen bilmiyorsun Her durum farklıdır. Ama geri dönüp pişman olmak yerine konuşmak, en iyi strateji olabilir.

Elizabeth:

Bu bizim bütün sohbetimizden gelen en büyük temalardan biri gibi görünüyor - zor bir konuşmayı başlatmak gerekiyor.

Bayan Brandt:

Bu kesinlikle.

Elizabeth:

Bu sonraki soru San Rafael, California'dan geliyor. “Medicare, Kaiser gibi bir HMO'ya üye olmanız ve daha sonra darülaceze bakımı için paraya ihtiyacınız varsa nasıl dağıtılır?”

Kathy, onu alacak mısın?

Bayan Brandt:

Medicare uygunsa, ek bakımınızın hala bir HMO olup olmadığı önemli değildir. Eğer kişi Medicare uygun değilse - ve Medicare uygun ve temel Medicare, aynı zamanda darülaceze için - aynı zamanda özel sigorta alan kişiler içindir, sadece sigortanızın ne olduğunu bilmek zorunda. Ve böylece Kaiser'i arayacağım ve "Misafirperverliğin yararı nedir?" Davanıza atanan veya telefona cevap veren kişi, fayda uzmanı, size söyleyebilmelidir. Yine hastanenin medicare yardımını yansıtmalıdır, ancak özel sigortanın ne kapsamı içereceği veya olmayacağı konusunda bazı farklılıklar vardır.

Elizabeth:

Bu e-posta, Connellsville, Pennsylvania'dan geliyor. Dinleyici, "Sonun ne zaman yaklaştığını nasıl bileceğim?"

Jill, bunu alacak mısın?

Bayan Cornwell:

Sanırım bunun bir aile üyesinden gelip gelmediğini bilmiyorum. Bunun bir aile üyesinden geldiğini farz ediyorum. Son günlerde meydana gelen bir çok değişiklik var. Daha önce söylediğim gibi, hastalar daha fazla uyumaya başlar. Genellikle daha fazla karışıklık geliştirirler. Böbreklerinden azalan bir aktiviteye sahipler, bu yüzden çıktıları azalır. Garip - bazıları bu ilginç buluyordu. Çoğu zaman, aslında insanlarla konuşan ve halüsinasyonları olan hastalarımız var. Bazen hastalar onlardan önce, sevdiklerine gitmiş olanlarla konuşurlar. Okuduklarımdan ve diğer darülaceze çalışanlarından, bu işin çok sık gerçekleştiğini öğrendim ve bazen bunu, gidenler için bir karşılama komitesi gibi düşünüyorum ve genellikle çok tatlı bir şey. olmuş olmak.

Lauren, kızkardeşine böyle bir şey yaptı mı?

Bayan Hayes-Norton:

Her şeyi, her çeşit işareti, fiziksel belirtiyi okuduk ve "Tamam, işte bu, bu kadar." Diye düşündük. Ve sorduk ki, "Bu böyle mi görünüyor? Bu mu?" Ve gerçekte olduğu zaman, o kadar açıktı ki, o zaman, ve bildiğimiz birini gerçekten görmemişti, ama onun tüm ruhani varlığı değişti. Kulağa çok saçma geliyor, ama yaptı. Onun tüm manevi varlıkları değişti, ve bazı bunamaları vardı ve garip konuşmaya başladı ve ne zaman olduğunu biliyorduk. Çok açıktı. Bunu düşünmemize rağmen devam etsek de, bir hafta sonra giderdik ve sonra iyi düşündük, işte buradayız, ve bir hafta sonra giderdik. Ve sonra gerçekten oradayken, gittiğini biliyorduk.

Elizabeth:

Bundan sonra başka bir soruya geçmek zor. Bir sonraki soru İskenderiye, Virginia'dan geliyor ve dinleyici şöyle yazıyor: “Gelecek ölümleriyle ilgili duyguları hakkında konuşmak için içe dönük bir ölmüş sevgiliye nasıl yaklaşıyorsunuz ve onu özendiriyorsunuz? Kocam 31 yıldır ordudaydı ve her zaman devam ediyordu. Ben ve oğullarımız arasındaki duygusal bir duvar. Dua, kocamın zamanının tükendiğini ve hissettiklerini bize anlatması gerektiğini anlayacaktır. ”

Bunu nerede sorduğumu bile bilmiyorum. Bu çok zor bir soru.

Bayan Brandt:

Klinisyen olmayan bir kişi olarak zıplayacağım ve yalnızca bakım görevlilerinin her zaman, hem profesyonel bakım verenler hem de gönüllüler için öğrettiklerini, insanların yaşadıkları gibi öldüklerini söyleyeceğim. Öyleyse bu karına şunu söyleyeyim, ve belki de olabilir, fakat tüm beklentileri bu şekilde yorumlamayın, çünkü kocanız bu duyguları asla sözlü olarak ifade edemeyebilir. Bu sadece onun kim olduğu olmayabilir. Ve ben de onun yerine söyleyeceğin şeyleri söylemeye odaklanıp belki de oğlunu içeri getirip onun önünde yapıp, onunla ilgili iki konuşma yapmanı istiyorum, ama zorlama ya da beklemeyin. Bu değişecek çünkü her zaman böyle olmaz.

Jill, eklemek istediğin bir şey var mı bilmiyorum.

Bayan Cornwell:

Bence bu harika bir cevaptı. Ve çoğu zaman insanların evlerine ve hayatlarına girdiğimizde onları nerede olduklarıyla tanışmamız gerektiğini hatırlamalıyız ve durumu değiştirmek değil, hayatlarında yer almak bizim için değil. Duygusal sorunlar hakkında hiç konuşmayan ve asla yapamayan biri gibi görünüyor. Kathy'ye katılıyorum.

Elizabeth:

Bir soru daha almak istiyorum. Bu Midland, Teksas'tan geliyor. Dinleyici şöyle yazıyor: "Yerel bir bakımevi için gönüllü olmayı düşünüyorum. Bana faydalı olacak herhangi bir tavsiye veya eğitim var mı?"

Birinden kısa bir cevap alabilir miyim?

Bayan Brandt:

Yay - kesinlikle. Yerel bakımevini arayın. Her bakımevinde gönüllü eğitim var. Gönüllülere ihtiyaçları var. Ofiste, hasta evlerinde, para toplamada gönüllü olabilirsiniz. Darülaceze her türlü gönüllüye ihtiyaç duyar, bu yüzden arayın.

Bayan Cornwell:

Ve gönüllülerimizi seviyoruz ve onları çok takdir ediyoruz. Sıklıkla, aldığımız gönüllüler geçmişte sahip olduğumuz hastaların aile üyeleridir.

Elizabeth:

Neredeyse zamanımız kalmadı, ama gitmeden önce misafirlerimizden bazı son, kısa düşünceler almak istiyorum. Peki, Kathy, dinleyicilerimiz darülaceze bakımı hakkında daha fazla bilgi nereden alabilir? Sanırım bir telefon numarası ve bir internet sitesi verdin. Bunları tekrar edebilir misin?

Bayan Brandt:

Kesinlikle. Telefon numarası 800-658-8898, Web sitemiz caringinfo.org. Ve çok sayıda broşürümüz var, gelişmiş direktifler, birçok bilgi var ve hepsi ücretsiz. Yani daha fazla bilgi için lütfen oraya gidin.

Elizabeth:

Jill, dinleyicilerimizi bırakmak isteyen son düşüncelerin nedir?

Bayan Cornwell:

Ben sadece 15 yıl boyunca verdiğim bakımdan Alive Hospice'de yaptığımın benim için bir tutku olduğunu söylemek istedim. Çalışanlarımızın çoğu, çalışmalarının bir çağrı olduğunu ve bu çok özel zamanda bu hastaların hayatlarının bir parçası olmaktan onur duyduklarını söylüyor. Alive Hospice, Amerika Birleşik Devletleri'nin en eski hizmetkarlarından biridir. 30 yıldır iş yapıyoruz. Ve eğer birisi Alive Hospice hakkında daha fazla bilgi edinmek isterse, bu bilgiyi alivehospice.org adresinde bulabilirler.

Elizabeth:

Lauren, sadece birkaç saniyen var. Dinleyicilerimizi bırakmak istediğin son düşünceler var mı?

Bayan Hayes-Norton:

Sadece şunu söylememi isterim ki, herkes bana bu geçişin, bir armağanın olduğunu söylemişti ve panikimin ortasında bunun nasıl mümkün olabileceğini anlayamadım, ama gerçekten de öyle. Zordu ve acı vericiydi ve tek yapabildiğiniz her seferinde bir anı almak ve sizin veya sevdiklerinizin neye ihtiyaç duyduğunu sormaktan asla çekinmeyeceğiniz en iyisini yapmak.

Elizabeth:

Harika. Bize katıldığınız için konuklarımıza ve seyircilere teşekkür ederiz.

HealthTalk'tan, ben Elizabeth Austen.

Kanser için Bakım Bakımından Bilmeniz Gerekenler
Tıbbi Sorunların Kategorisi: Hastalıklar