Birincil İmmün Yetmezlik: Bilmeniz Gerekenler

Sağlık Ve Tıp Video: OTİZM: Aşılar Üzerine Soru ve Cevaplar (Kasım 2018).

Anonim

Birincil immün yetmezliğe sahip olmak, beklenmedik günlük zorluklarla yüzleşmeyi içerir. Ancak başa çıkmanın yollarını öğrenmek, bu hastalıkta başarılı olmanıza yardımcı olabilir.

PI hastalıkları olan kişiler, virüsler veya bakteriler gibi enfeksiyöz ajanlara karşı uyanık olmalıdır.

Ian Cuming

Hızlı gerçekler

Primer immün yetmezlik (PI) hastalıkları, yaş ve cinsiyete bakılmaksızın kimseyi etkileyebilecek genetik hastalıklardır.

Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 250.000 kişinin PI hastalığı olduğu teşhis edilmiştir.

PI koşullarına sahip çoğu insan, genellikle enfeksiyonlara karşı uyanık olmalarına rağmen, nispeten normal yaşamlara yol açar.

Primer immün yetmezlik (PI) hastalıkları, vücudun bağışıklık sisteminin nasıl çalıştığını etkileyen 250'den fazla nadir görülen kronik bir hastalık grubudur.

İmmün Yetmezlik Vakfı'nın (IDF) ulusal yaygınlık anketine göre, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 250.000 kişiye PI tanısı konmuş ve binlerce kişi farkedilmemiştir.

Primer immün yetmezlik hastalıkları genetik bozukluklardan kaynaklanır. Genellikle doğumda veya erken çocukluk döneminde teşhis edilmelerine rağmen, PI herhangi bir yaş veya cinsiyetten herhangi birini etkileyebilir.

Başlangıç ​​yaşı, spesifik hastalık tipine bağlı olarak önemli ölçüde değişir. (Teknik olarak, "başlangıç" hemen çünkü genetik bozukluklardır, fakat kusurun ortaya çıkışı bir süre için gerçekleşmeyebilir.)

Birincil immün yetmezlik, erkek ve kadınları eşit olarak etkiler.

Hastalığın çoğu türleri tedavi edilemez ve PI hastaların çoğunluğu için ömür boyu bir durum olarak kabul edilir.

Ancak, şiddetli kombine immün yetmezlik (SCID, aka "kabarcık erkek hastalığı") gibi en şiddetli tiplerden bazıları, bir kemik iliği transplantasyonu veya deneysel gen terapisi ile tedavi edilebilir ve iyileştirilebilir.

Ve bebeklik dönemindeki geçici hipogammaglobulinemi olarak bilinen bir PI türü de büyütülebilir.

Birincil immün yetmezlik hastalığınız varsa, her zaman yüksek düzeyde uyanık olmanın nasıl bir şey olduğunu bilirsiniz. Basit bir enfeksiyon tehlikeli olabilir - hatta bazıları için ölümcül olabilir.

Güney Carolina'daki Columbia eyaletindeki 20 yaşındaki Jamal Corbit, 13 yaşındayken yaygın değişken immün yetmezlik (CVID) olarak bilinen bir PI tipi ile teşhis edildi.

Mikroplara ve diğer ajanlara karşı korumak için aylık intravenöz immünoglobulin infüzyon tedavisi (IVIG) alır.

Ancak Jamal'ın annesi Joan, enfeksiyonun şu anda 20 yaşındaki oğlu için bir endişe olduğunu söylüyor.

"Ben mücadele ediyorum, çünkü bu genç adamın cesedini aşağı ve yukarı biliyorum, ve eğer onun öksürüğünü duyarsam, " Ne kadar zamandır öksürdün? " Bu sadece bunlardan biri "diyor.

Çok fazla PI türü olduğu için, semptomlar ve şiddeti büyük ölçüde değişir. Durumdaki çoğu insan nispeten normal, üretken yaşamlara yol açar.

Jamal daha yaygın biçimlerden biri olan CVID'e sahiptir. IVIG tedavisi sayesinde oldukça tipik bir hayat sürmektedir. Teşhisi ve tedavisinden önce sıklıkla enfeksiyonlar için hastaneye yatırıldı.

Ve hala enfeksiyonlara eğilimli olsa da, IVIG onun için bir koruma önlemi sağlıyor, bu yüzden tecritte yaşamaya zorlanmıyor.

Enfeksiyonun Önlenmesi

Enfeksiyondan korunmak için önlem almak, PI olan biri için hayati öneme sahiptir.

Philadelphia'daki Çocuk Hastanesi'nde alerji ve immünoloji bölümü şefi Dr. Kathleen Sullivan, “El yıkama, enfeksiyonun önlenmesinin en olası yoludur” diyor.

En az 30 saniye boyunca ellerinizi yıkayın (yemek yemeden önce “Happy Birthday” i söyleyebilmeniz ne kadar sürer); banyoyu kullandıktan sonra; ve öksürdükten, hapşırdıktan veya burnunuzu üfledikten sonra.

Alkolle yapılan jeller ve mendiller, çoğu solunum yoluna karşı koruma sağlamak için çok etkilidir.

Doğru kullanımın anahtarı, alkolün buharlaşmasına izin vermek ve ellerinizde açık bir nem olması için yeterli miktarda kullanmaktır. Ancak bazı gastrointestinal hatalar sadece sabun ve su ile temizlenebilir.

Ek olarak, büyük kalabalıklar ve hasta olan kişilerden uzak kalmak önemli önleyici adımlardır.

Steril salin kullanan günlük sinüs durulamaları ayrıca sinüsleri sekresyondan uzak tutabilir ve enfeksiyondan korunmanıza yardımcı olabilir.

Tatlandırıcı xylitol ile sakız çiğneme, belirli enfeksiyon türlerini önlemeye yardımcı olabilir. Cochrane Library dergisinde Kasım 2011'de yayınlanan bir çalışmada, ksilitolün, sağlıklı çocuklarda, 12 yaşına kadar yüzde 25'e varan kulak iltihabı oluşumunu azalttığı bulunmuştur.

İzolasyon ile Başa Çıkmak

PI ile yaşamak bazen yalnız olabilir. Hastalığınız yüzünden belirli olayları kaçırmak, izolasyon hislerine neden olabilir.

PI hastalıkları çok nadir olduğu için, sizinle aynı rahatsızlığı olan kişilerle etkileşime girmeyebilirsiniz. Başkalarıyla bağlantı kurmak neredeyse bir destek ağı sağlamaya yardımcı olabilir.

Sullivan, "Teknoloji izole edilenlere büyük bir destek oldu" diyor. "Facebook ve Skype, hasta için manzarayı çok olumlu bir şekilde değiştirdi."

Örneğin, Jamal, yakın zamanda Washington DC'deki bir savunuculuk toplantısında başkalarıyla bağlantı kurabiliyordu.

“Çevremde daha rahatdım çünkü hepimiz aynı şey var” diyor. "Hastalığım hakkında konuşmak ve garip hissetmek ya da dışarıda kalmamak harika bir şeydi."

IDF, ebeveynlerin ve hastaların aynı hastalıkta yaşayanlarla temas kurmasını sağlayan bir Akran Destek Programı sunmaktadır.

Sağlık Sigortanızın Kontrolünü Almak

Sağlık sigortası sisteminde gezinmek, aileleri için olduğu kadar PI'lı kişiler için de önemli bir zorluk olabilir.

Sullivan, "Sigorta kapsamı önemli ölçüde değişti ve kurallar hekimlere ve hastalara tamamen açık değil, " diyor. "Bu, en büyük endişeye ve en kötü ihtimalle gereken kapsama kaybına neden oluyor."

Jamal'ın sağlık maliyetleri ayda 30, 000 dolar. Annesinin sağlık planı kapsamında kalacağı için şanslı, ki bu sadece 95 dolarlık bir ortak ödemeyi gerektiriyor. Ama Joan geleceği düşünür.

"26 yaşına geldiğinde, onu daha fazla taşıyamayacağız ve bir şeyler bulmak zorunda kalacağız" diyor.

IDF'nin Hasta Sigorta Merkezi, sağlık bakım planınızı nasıl seçeceğiniz ve tam olarak nasıl kullanacağınız konusunda cevaplar sağlar. Organizasyon ayrıca, mümkün olduğunda gerekli tedavilerin maliyetlerini azaltmaya yardımcı olmak için hastalar ve sigorta şirketleri ile birlikte çalışır.

Amerikan Alerji Akademisi, Astım ve İmmünoloji Akademisi, ayrıca, IVIG tedavisinin kullanımını içeren kapsam belirleme çalışmalarından sorumlu doktorlar ve sorumluları içeren bir IVIG araç setine de sahiptir.

Sağlık sigortası planlarında gezinmeye ve mali yardım sağlamaya yardımcı olabilecek diğer birkaç kuruluş vardır. Bazıları şunları içerir:

  • NeedyMeds
  • Hasta Savunucu Vakfı
  • Hasta Hizmetleri A.Ş. (PSI) tarafından ERİŞİM Programı
  • RxAssist

Uzman Bulmak

Sullivan, "Ülkedeki immünologların sayısı çok yüksek değil, bu yüzden bağışıklık yetersizliği olan bir veya ikiden fazla hastayı önemseyen birini bulmak için biraz araştırma yapması gerekebilir."

Bununla birlikte, PI'lı her insanın bir immünolog görmesi gerekmez. 250'den fazla PI hastalığında çok fazla değişkenlik var. Bazıları bir hematolog tarafından tedavi edilebilir, ancak çoğu uzman PI'lı kişilerin kalifiye bir immünolog görmesini tavsiye eder.

Sullivan, bölgenizdeki alerji ve immünoloji uzmanlarının bir listesini aramanızı önerir ve Amerikan Alerji Akademisi, Astım & İmmünoloji web sitesinde bir Allerjist / İmmünolog Bul işlevine sahiptir.

IDF'nin bir Doktor Bul servisi, bölgenizde bir uzman bulmanıza da yardımcı olabilir.

Sağlık Ekibinizle Çalışmak

Sağlık ekibinizle çalışırken iletişim önemlidir. Çeşitli doktorlar, hemşireler, terapistler ve diğer uzmanlarla etkileşime girebilirsiniz.

El yazısıyla veya elektronik ortamda bir dergiyi tuttuğunuzdan emin olun:

  • Tedaviler
  • İlaçlar
  • Bağışıklık Kazandırma
  • Ameliyatlar
  • Hastaneye yatışlar
  • Sağlayıcılar (isimler / telefon numaraları / adresler)
  • Sigorta bilgisi

Ayrıca bazen "e-sağlık kaydı" olarak bilinen bir çevrimiçi kişisel sağlık kaydı oluşturabilirsiniz. Bu, tıbbi geçmişinizi takip edip kaydetmenin ve tek bir yerde saklamanın kolay bir yoludur.

Sağlık hizmeti sağlayıcılarınızla rahat hissettiğinizden ve girişinizi teşvik ettiğinden emin olun.

Çocukların Başına Yardım Etmek

Primer immün yetmezlik genellikle çocuklukta teşhis edilir. PI'li birçok çocuk düzenli okula devam eder, fakat sahip oldukları PI türüne bağlıdır.

Bağışıklık Eksikliği Vakfının Hasta ve Aile El Kitabı'ndan aşağıdaki ipuçlarını izleyerek çocukların hastalıklarıyla başa çıkmalarına yardımcı olabilirsiniz:

  • Hastalıklarının kendi suçu olmadığını açıklayınız . Onlara hastalıklarını önlemek için yapabilecekleri bir şey olmadığını söyle.
  • Onların sağlık hizmetlerine katılmalarına izin verin. Eğer yapabilirlerse, ilaç programlarını takip etmelerine izin verin. Çocukları doktorlarla iletişim kurmaya teşvik edin.
  • Mümkün olduğunda onlara seçim ver. PI'li çocuklar hayatları üzerinde çok az kontrol sahibi gibi hissedebilirler. Ne yiyip giyecekleri gibi basit seçimler yapmalarına izin vermek, onlara daha fazla güven verebilir.
  • Onlara hastalıklarını nasıl açıklayacaklarını öğretin. Çocuğunuza hastalıkları hakkında basit ve kısa bir açıklama yapın, böylece başkalarına bu konuda rahatça hissettirin.
  • Onları diğer hastalarla ve rol modelleriyle bağlayın. Çocuklara aynı hastalıkları olan diğer meslektaşlarıyla tanışmak için bir fırsat verin, ya da neler yaşadıklarını bilen yaşlı bir akıl hocası.

Stres ve Yaşam Tarzı Değişikliklerinin Azaltılması

Sağlıklı bir yaşam tarzını benimsemek özellikle PI olan biri için önemlidir.

Sullivan, “Annelerimizin her zaman yapmamızı istediği şey tam olarak doğru: yemek, doğru egzersiz yap ve yeterince uyu, ” diyor.

Şeker alımını en aza indirmeye çalışın. Genel olarak, Amerikan Kalp Derneği, kadınların günde en fazla 6 çay kaşığı şeker ilavesi yapmasını önermektedir. Erkekler için, en fazla 9 çay kaşığı.

Ayrıca, işlenmiş gıdalardan kaçınmak, genel sağlıklı yaşam planı planının önemli bir parçasıdır.

ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı, çoğu yetişkinin haftada en az 150 dakika ılımlı aerobik aktivite almasını önermektedir.

Doktorunuza kendiniz veya çocuğunuzun durumuna uygun aktiviteler hakkında danışın.

PI gibi kronik hastalıklar strese neden olabilir, ancak bunu yönetmenin bazı yolları şunlardır:

  • Masaj terapisi
  • Yoga
  • Meditasyon
  • Biofeedback
  • Diğer hobiler

Belki de hastalığınızla baş etmenin en iyi yollarından biri, olumlu bir tutum sergilemektir.

“Biliyorsun, her gün etrafına bakarsın ve daha zorlu durumlar var, ” diyor Joan. "Hareket etmeye devam ediyoruz. Sadece yaşamaya devam ediyoruz."

Birincil İmmün Yetmezlik: Bilmeniz Gerekenler
Tıbbi Sorunların Kategorisi: Ipuçları